Елена Лайковская приняла участие в совещании Общественной палаты РФ по проблемам людей с синдромом Дауна

1 декабря на площадке ОП РФ стартовала двухдневная Международная конференция «Люди с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями: право на будущее».

Конференция приурочена к 20-летию благотворительного фонда «Даунсайд Ап», который многое делает для того, чтобы отстоять право на будущее, право на активную жизнь, включенную в общество людей с синдромом Дауна.

По словам Андрея Царева, первого заместителя председателя Комиссии ОП РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО, фонд «Даунсайд Ап» широко известен и заслуженно уважаем среди специалистов и родителей.

«Вы поддерживаете не только детей — вы сопровождаете семьи, помогая им обрести веру в своего ребенка и надежду на его будущее», — сказал он.

Открыла конференцию Флоренс Гарден — симпатичная милая девушка 23 лет с синдромом Дауна. Сегодня у нее есть молодой человек, она любит путешествовать и учится, как ее братья и сестры, как любая другая девушка ее возраста. Еще у нее есть серьезное увлечение — она первый журнальный колумнист с синдромом Дауна.

Когда она родилась, то врачи уговаривали родителей не забирать ее домой. Когда в возрасте четырех месяцев у нее были серьезные проблемы со здоровьем и ее отвезли в больницу, врачи снова сказали, что ее стоит оставить в специальном учреждении. К счастью, девушка выросла в семье. Само ее существование — надежда и вдохновение для многих родителей детей с синдромом Дауна.

«Прежде всего я человек со своими чувствами и желаниями. Очень хочу, чтобы люди с синдромом Дауна жили нормальной жизнью как и все», — сказала она.

Фонд «Даунсайд Ап» помогает родителям примириться с мыслью, что они воспитывают особенного ребенка, у которого тем не менее есть все права на достойную жизнь. Все услуги фонда бесплатные. Организация существует на пожертвования.

В конференции приняли участие более 400 человек — люди с синдромом Дауна, родители, специалисты, эксперты, представители НКО.

Об опыте Свердловской области по работе с родителями детей с синдромом Дауна рассказала Елена Лайковская, первый заместитель Министра социальной политики Свердловской области. За время активной социальной работы области удалось сделать практически невозможное: от 85% отказов мам в родильных домах от ребенка с синдромом остались лишь 8%. В родильные отделения приходит группа специалистов, которые проводят с матерями беседу и поддерживают их в дальнейшем.

«Чтобы разрушить стереотипы, потребовалось время. Мы услышали, как сложно было матерям в родительном отделении. Они рассказывали, как им предлагали отказаться от ребенка. Такое снижение отказов говорит о том, что в обществе все-таки произошла трансформация сознания», — сказала Елена Лайковская.

Сколько в России живет людей с синдромом Дауна? На эту тему выступил Александр Боровых, директор отдела стратегий «Даунсайд Ап». Оказывается, ответить на этот вопрос непросто.

«Когда мы задались вопросом о количестве людей с синдромом Дауна в России, то выяснилось, что данных нет. Мы делали запросы в разные министерства и получили не очень внятные ответы. Покопались в справочниках Минздрава. Если следовать им, то получается 15 тысяч человек, что не соответствует действительности. Тем не менее, если планировать проектную деятельность, то персонифицированный учет людей с синдромом Дауна жизненно необходим», — рассказал он.

По словам Александра Боровых, также никто точно не может сказать, сколько родителей в целом по России отказывается от особенных детей.

Специалист фонда обозначал и проблему с инклюзивностью школьного образования. Часть особенных детей школу не посещают. Тьюторы, которые обучают на дому, есть только у небольшого числа детей. И в основном это сами мамы. Специалисты дошкольного и школьного образования не знают, как подойти к детям с синдромом Дауна. Родители недовольны образовательными услугами.

Игорь Шпицберг, руководитель центра реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир» и международный эксперт в области комплексного сопровождения инвалидов детства, рассказал об основных слагаемых успеха инклюзии.

«Все думают о том, чтобы сделать здесь и сейчас, как помочь быстро и сразу. И мало кто задумывается о полноценной системе. Наша задача — донести до общества, государства и родителей, что наши дети имеют такие же права, как и другие. Если мы работаем, исходя из этой задачи, то мы смотрим на развитие ребенка только с той точки зрения, что ему необходимо добавить для полноценной жизни. В этом успех системы непрерывного сопровождения», — говорит он.

По словам специалиста, сегодня государство начинает поддерживать эту систему и воспринимать НКО как организации, которые имеют ценный опыт в работе с детьми с инвалидностью. Непрерывное сопровождение складывается из трех основных составляющих. Прежде всего это заинтересованность и вера в своих детей самих родителей. Второе — компетенции профессионального сообщества, которое обладает знаниями и ресурсами, необходимыми родителям. Третье — государство, которое должно финансово обеспечивать сотрудничество специалистов и их родителей.

О развитии инклюзии в США рассказала Эми Элисон, исполнительный директор некоммерческой организации «Гильдия Даун Синдром», Канзас-Сити, США.

В США до 1960 года все дети синдромом Дауна помещались в специальные учреждения. Они не получали образования, не включались в активную жизнь. В то время их продолжительность жизни составляла всего девять лет. Однако, когда детей стали забирать домой, в семью, то ситуация изменилась. Родители стали заботиться не только о здоровье, но и об образовании детей. И тогда встал вопрос об инклюзивности.

«Инклюзивное образование дает наилучшие результаты. Дома сложнее подготовить ребенка к дальнейшей жизни. Когда началось движение с инклюзивным образованием, мы поняли, что школы не готовы. И в 1980-годах началось развитие того, что называется системой сопровождения детей с раннего возраста. Очень трудно отправить ребенка с синдромом Дауна в общеобразовательную школу, потому что педагоги не готовы отвечать на нужды такого ребенка. Но если они никогда не видят таких детей, то они никогда и не смогут развить нужные компетенции. Я понимаю, насколько родителям страшно, но это самое важное для детей и для них — быть включенными в общество. Это настоящая революция, когда все будет меняться для людей и для вас», — заявила Эми Элисон.

Система раннего сопровождения детей с синдром Дауна существует и в некоторых регионах России. Одним из самых успешных из них считается Самарская область, которая стала пилотным проектом.

«Самара — пример успешной региональной модели со стажем в 17 лет. На уровне региона создано 13 служб ранней помощи», — говорит Юлия Разенкова, заведующая лабораторией содержания и методов ранней помощи детям с проблемами в развитии Института коррекционной педагогики Российской академии образования.

«Были переподготовлены специалисты, которые умеют консультировать родителей в первые три года жизни их ребенка. Однако сказать, что система ранней помощи вошла в дом каждой нуждающейся семьи, нельзя. По-прежнему не хватает хорошего информационного портала. Родители Самары говорят, что одна из самых больших проблем — отсутствие доступной и грамотной информации о том, что делать и к кому обращаться», — отметила Разенкова.

В первый день конференции прошли круглые столы, где участники обменялись мнениями о создании условий для людей с синдромом Дауна и поддержке развития у них компетентного социального поведения.

Второй день конференции посвящен работе сессии «Эффективные практики», на которых специалисты из разных организаций представят свой опыт поддержки людей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями, а также спортивно-досуговому фестивалю с участием гостей и спикеров конференции, людей с синдромом Дауна и их семей.